All About Koolen De-Vries Syndrome, Feat. Patient Advocate Ashley Point Wait, How Do You Spell That? A Rare Disease podcast

Artwork

Fitness Rare Disease Patient Worthy

Innehåll tillhandahållet av Patient Worthy. Allt poddinnehåll inklusive avsnitt, grafik och podcastbeskrivningar laddas upp och tillhandahålls direkt av Patient Worthy eller deras podcastplattformspartner. Om du tror att någon använder ditt upphovsrättsskyddade verk utan din tillåtelse kan du följa processen som beskrivs här https://sv.player.fm/legal.

Wait, How Do You Spell That? A Rare Disease Podcast « »
All About Koolen de-Vries Syndrome, feat. Patient Advocate Ashley Point

2M ago 26:49

Dela

MP3•Episod hem

Innehåll tillhandahållet av Patient Worthy. Allt poddinnehåll inklusive avsnitt, grafik och podcastbeskrivningar laddas upp och tillhandahålls direkt av Patient Worthy eller deras podcastplattformspartner. Om du tror att någon använder ditt upphovsrättsskyddade verk utan din tillåtelse kan du följa processen som beskrivs här https://sv.player.fm/legal.

In this episode of the podcast we speak to Ashley Point, a patient advocate advocate whose son Davis was diagnosed with Koolen de-Vries Syndrome (KdVS) in 2016. She also serves as the president for both the Koolen de-Vries Syndrome Foundation and My Kool Brother, two non-profits that help to support families living with KdVS through advocacy, research and fundraising.

Connect with Ashley Point: Koolen de-Vries Syndrome Foundation - My Kool Brother - "Davis Out of the Unknown" Documentary - Donate

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: getinvolved.patientworthy.com

… continue reading

74 episoder

#Fitness #Rare Disease #Patient Worthy

Artwork

All About Koolen de-Vries Syndrome, feat. Patient Advocate Ashley Point

Wait, How Do You Spell That? A Rare Disease Podcast

published 2M ago

Dela

MP3•Episod hem

Innehåll tillhandahållet av Patient Worthy. Allt poddinnehåll inklusive avsnitt, grafik och podcastbeskrivningar laddas upp och tillhandahålls direkt av Patient Worthy eller deras podcastplattformspartner. Om du tror att någon använder ditt upphovsrättsskyddade verk utan din tillåtelse kan du följa processen som beskrivs här https://sv.player.fm/legal.

In this episode of the podcast we speak to Ashley Point, a patient advocate advocate whose son Davis was diagnosed with Koolen de-Vries Syndrome (KdVS) in 2016. She also serves as the president for both the Koolen de-Vries Syndrome Foundation and My Kool Brother, two non-profits that help to support families living with KdVS through advocacy, research and fundraising.

Connect with Ashley Point: Koolen de-Vries Syndrome Foundation - My Kool Brother - "Davis Out of the Unknown" Documentary - Donate

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: getinvolved.patientworthy.com

… continue reading

74 episoder

#Fitness #Rare Disease #Patient Worthy

Alla avsnitt

×

Välkommen till Player FM

Player FM scannar webben för högkvalitativa podcasts för dig att njuta av nu direkt. Den är den bästa podcast-appen och den fungerar med Android, Iphone och webben. Bli medlem för att synka prenumerationer mellan enheter.

Lyssna på 500+ ämnen