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55: Ana Rute Sabino: Doenças raras ou sem diagnóstico, e agora?
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Neste episódio do Podcast CRUZAMENTO, André Correia e Daniel Guedelha conversam com Ana Rute Sabino, farmacêutica de profissão, mas que no último ano, como Presidente Executiva da Associação SER, tem-se dedicado à defesa e melhoria da qualidade de vida de pessoas com doenças excecionalmente raras ou sem diagnóstico, familiares e cuidadores.
Ana Rute Sabino, natural de Portimão, casada e mãe de três filhos. Mestre em Ciências Farmacêuticas pela Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, é Fundadora e Presidente da SERaro.pt – Associação de Síndromes Excepcionalmente Raras de Portugal e Pessoas sem Diagnóstico. Acredita que a vida é maravilhosa e que deve ser desfrutada ao máximo.
Outras referências feitas no episódio:
- Associação SER (website)
- Direção Geral de Saúde: Definição de Doença Rara
- RD Portugal
- Informação sobre o Cartão de Doenças Raras
- Orphanet (Doenças Raras)
- Unique (Reino Unido)
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